ACT4ALS-MND est un réseau de recherche clinique dédié à la Sclérose Latérale Amyotrophique et les autres maladies du neurone moteur, rattaché à la filière FilSLAN et labellisé F-CRIN. Il est localisé à l’Institut du Cerveau (ICM), au sein de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris.
4 organes
Il est composé des coordonnateurs :
- Pr Gaëlle Bruneteau (neurologue, centre SLA de Paris)
- Pr Julien Cassereau (neurologue, responsable du centre SLA d'Angers)
- Pr Philippe Couratier (neurologue, responsable de la filière de santé FilSLAN, responsable du centre SLA de Limoges)
- Pr David Devos (neurologue et pharmacologue, centre SLA de Lille)
- Dr Aude-Marie Grapperon (neurologue, centre SLA de Marseille)
Et de deux cheffes de projets chargées de centraliser les informations et d’animer le réseau
- Mme Alizé Chalançon
- Mme Nadia Osman
Ce comité coordonne et prend les décisions relatives au fonctionnement du réseau et à son implication dans les projets de recherche clinique. Les réunions sont mensuelles.
Ce comité est composé des coordonnateurs, responsables médicaux des centres SLA, du responsable pour le réseau européen TRICALS et des cheffes de projets. Sa mission est de définir et valider les orientations stratégiques et les objectifs scientifiques du réseau. Il se réunit annuellement pour présenter le bilan d’activité, d'échanger activement sur les projets du réseau et partager autour d’éventuelles difficultés rencontrées par les membres du réseau sur les projets académiques ou industriels.
Le comité scientifique est composé des coordonnateurs, des experts scientifiques en recherche cliniques et précliniques. Il a pour rôle de conseil scientifique. Le comité se réunit sur demande en fonction des projets et de l’actualité scientifique.
Les unités d’investigations sont les équipes médicales et paramédicales des 22 centres SLA du réseau qui réalisent les études et incluent les patients. Une réunion à fréquence bimestrielle est réalisée avec les Attachés de Recherche Clinique (ARCs) et Infirmières de Recherche Clinique (IRCs).
Le comité de coordination du réseau ACT4ALS -MND
Schéma de la gouvernance ACT4ALS-MND
Les membres des comités de la gouvernance